Jako terapeuta czasami zastanawiam się, czy dziecko ze spektrum autyzmu potrafi osadzić się w swojej rzeczywistości. Oczywiście poziom trudności w funkcjonowaniu jest bardzo różny i nie da się przypisać takich samych cech wszystkim dzieciom, ale pewne trudności z odmiennym nasileniem możemy zauważyć praktycznie zawsze. Widzimy duże zawirowania w sferze społecznej, komunikacyjnej oraz emocjonalnej. Często współtowarzyszą również zaburzenia sensoryczne, stereotypie czy problemy ze skupieniem uwagi. Wyzwania dotyczące umiejętności społecznych są ogromne. Nierzadko mam wrażenie, że należy zaprojektować i wdrożyć sposób porozumiewania się oraz efektywnego uczestniczenia w środowisku praktycznie od zera, biorąc pod uwagę oczywiście wszystkie uwarunkowania naszego malucha. Przede wszystkim jego jednostkowe cechy związane z rozwojem, silne i pozytywne cechy, jak i ograniczenia. Dopiero na tej bazie ułożyć schematy i razem z dzieckiem powoli się uczyć. Dziecko z autyzmem może mieć problem z identyfikacją osób wokół siebie i przypisywaniem im ról oraz z wynikającymi z tych zależności właściwymi zachowaniami.
Należałoby najpierw ustalić – Jak widzi się samo dziecko? Czy wie kim jest? Kim są jego rodzice? Kto pełni jaką rolę? Kto go otacza?
Osadzenie siebie, jako osoby, w najbliższym środowisku wydaje się być pierwotne i naturalne, ale jednocześnie czy dla wszystkich jest to oczywiste? Zarówno dzieci z zaburzeniami w rozwoju (autyzm, zespół Aspergera), jak również dzieci z niepełnosprawnością intelektualną często wydają się być zagubione. Zatem dążenie do poznania własnego JA, a następnie osób, które są ważne w naszym życiu jest bardzo utrudnione. Ale na pewno nie jest to niemożliwe! Niekiedy pewnie nie stanowi to problemu, bo dziecko doskonale się w całym swoim schemacie odnajduje. Problem jest wtedy, kiedy widzimy zagubienie i pełną dezorientację. Wtedy zastanawiam się, czy można budować siebie jako człowieka, nie widząc kim się jest, ani nie wiedząc kim są jego najbliżsi. Wiecie, chodzi o najbardziej pierwotne umiejętności nabywane naturalnie przez niemowlęta i małe dzieci np. gdzie kończy się moje ciało a zaczyna Twoje, podczas gdy trzymamy się za ręce, czy czuję się dobrze w obecności tej osoby, chcę by była ciągle blisko, ale kim dla mnie jest? Czy ma własne myśli? Jak dziecko, które nie definiuje siebie, może definiować innych? Nie są to proste pytania i na pewno nie uzyskamy na nie odpowiedzi, ale możemy starać się dążyć do zwiększania świadomości w tej tematyce sukcesywną pracą, nadając jej wysoki priorytet.
Wiedza czy ludzie
W ograniczonym czasie podczas zajęć terapeutycznych musimy dokonywać dosyć strategicznych wyborów dotyczących przerabianych z dzieckiem treści. Są pewne gotowe schematy działania, zaczerpnięte z wybranych metod prowadzenia terapii, jednakże są one nadal tylko wskazówką – wyborów dokonujemy sami.
Możemy przyjąć, że uczymy tego, czego na ten moment najbardziej potrzebują dzieci. Tego co wydaje się być najwyższym priorytetem pośród mnogości różnych umiejętności. Uczenie nie jest zresztą typowym przekazywaniem strumienia informacji i wiedzy. Niezwykle rzadko mogę uczyć treści z podstawy programowej mówiąc o tym dziecku, czy czytając mu książkę. Są to dosyć precyzyjnie zaplanowane czynności, tak by zwiększyć szanse na efektywność naszej pracy. Wykonywanie zadań dotyczących umiejętności poznawczych jest bardzo ważna, ale na początku pracy z dzieckiem wydają być mniej istotne.
Obserwując dzieci w grupie rówieśniczej łatwo zauważyć, że aby móc godnie uczestniczyć w jakimkolwiek środowisku, trzeba nauczyć się pewnych schematów czy zachowań. Dotyczy to oczywiście nie tylko dzieci – dotyczy to nas wszystkich. Jednak u dzieci bardzo wyraźnie można dostrzec, jak delikatna jest to materia, przy tym jednocześnie niezwykle ważna. Wpływająca na wręcz każdy aspekt funkcjonowania dziecka. Wsparcie dziecka w tym zakresie wydaje się być kluczowe, by zadbać o pozostałe sfery rozwoju, w tym edukacyjną.
Wyobraźcie sobie malucha w pewnej grupie. Chłopiec bardzo lubi dzieci, ale nie ma pojęcia jak może korzystając ze swoich narzędzi (tych, które już ma np. uśmiech społeczny), jak zwrócić na siebie uwagę. Robi co może, ale reakcje są bardzo różne.
Chłopiec jest zagubiony i mimo ogromnych chęci nie potrafi samodzielnie poradzić sobie w tej sytuacji. Rośnie w nim frustracja, targają trudne emocje. Spada motywacja oraz poczucie własnej wartości. Chęć do nauki maleje, a samo przebywanie w środowisku staje się trudnym doświadczeniem. Ciężko w takim układzie skupiać się głównie na aspektach poznawczych (chociaż nie wolno ich pomijać!), kiedy stan emocjonalny naszego podopiecznego jest równią pochyłą skierowaną w dół.
Na takie myślenie chłopca wpływa wiele czynników np.
- słabo rozwinięta teoria umysłu,
- brak empatii (lub mała),
- brak narzędzi do komunikowania się i podtrzymywania relacji,
- brak pomysłu na prawidłowe zainicjowanie kontaktu z inną osobą.
Nie mamy jednak cienia wątpliwości, że chłopiec bardzo mocno chce być wśród dzieci, spędzać z nimi czas, prawidłowo nawiązywać relacje i podtrzymywać je.
Wydaje się być to oczywiste, ale jak bumerang wraca do nas mit, że dziecko ze spektrum autyzmu nie ma potrzeby kontaktu z innymi osobami. Jest to bardzo krzywdzące, gdyż osoby, które uwierzą w te słowa i pracują z dziećmi mogą nie dostrzec dramatu, który rozgrywa się w głowie dziecka. Możemy wtedy zbytnio skupiać się na kwestiach poznawczych, a pominąć te bardziej kluczowe umiejętności związane z rozwojem społecznym.
Perspektywa rodzica
Budowanie rodziny z dzieckiem z niepełnosprawnością jest ogromnym wyzwaniem. Jednak prawidłowe funkcjonowanie rodziny i stworzenie bezpiecznej przestrzeni dla dziecka jest bardzo istotne w procesie identyfikowania siebie przez dziecko oraz interpretowania zależności społecznych, szczególnie tych rodzinnych. Rodzice przezywają swoisty dramat, gdyż dziecko, które ma przyjść na świat to ogromna radość i oczekiwanie w rodzinie. Każdy rodzic marzy, aby jego malec był mądry, piękny, miał swoje marzenia i cele, ale przede wszystkim, by był zdrowy i szczęśliwy. Zdarza się, że rodzic przez pewien czas obserwuje jego prawidłowy rozwój, snuje plany dotyczące przyszłości. Tworzy sobie obraz dziecka, w którym nie ma miejsca na niepełnosprawność. W końcu pojawiają się pierwsze trudności – dziecko nie patrzy w oczy, wydaje się być nieobecne, woli bawić się samodzielnie. Wtedy w głowie rodzica zapala się czerwona lampka. Zaczyna błądzić i zastanawiać się „co jest mojemu dziecku?”, staje się coraz bardziej nierozumiany, bo nikt nie jest w stanie jednoznacznie odpowiedzieć na to pytanie. Pojawia się wiele sprzecznych opinii i komentarzy, niekiedy bardzo przykrych i krzywdzących. W końcu intensywne poszukiwania dobiegają końca i następuje moment diagnozy. Wspierając rodzinę staramy się rozpocząć nowy etap – okres akceptacji i bezwarunkowej miłości.
Relacja rodzic – dziecko
Rodzice jako pierwsi starają się za wszelką cenę nawiązać kontakt ze swoim dzieckiem robiąc to intuicyjnie. Warto by oprócz tego, starali się podążać za dzieckiem i jego zainteresowaniami, jednocześnie nie oceniając jego zachowań – dziecko poczuje wtedy zrozumienie, a rodzic stanie się bardziej uważny na potrzeby swojego malucha. Tajemnicą nie jest, iż w takich momentach rodzice również potrzebują wsparcia zarówno psychologicznego, jak i opierającego się na merytoryce podejmowanych działań. Sami muszą nauczyć się tego, jak budować prawidłową więź ze swoim dzieckiem, myśląc przede wszystkim o jego mocnych stronach, uzdolnieniach, zainteresowaniach, niżeli skupiając się na ograniczeniach, trudnościach oraz innych negatywnych aspektach rozwoju dziecka.
Budowanie każdej pozytywnej relacji okazuje się być procesem, który nie ma końca – nie wystarczy zbudować relacji, trzeba ją ciągle podtrzymywać i wspierać, pomimo że często napotykamy na wiele trudności. Dziecko w relacji z rodzicem zawsze posiada mniejszy bagaż wiedzy i doświadczeń. Potrzebuje zatem wskazania mu drogi, wytłumaczenia wielu kwestii z wszystkich obszarów życia, w tym wszelkich zależności społecznych, a także takich związanych z nim samym – jego osobowością, emocjami czy własnym ciałem.
Jak widzi siebie samo dziecko? Tego nie wiemy, ale wiemy jaki wpływ na jego funkcjonowanie ma brak odpowiedniego wsparcia z zakresu szeroko pojętej edukacji społecznej. Zanim będzie miało szansę na osadzenie się w rzeczywistości społecznej i na zrozumienie wszelkich relacji w jego otoczeniu, konieczne jest zbudowanie własnego JA. Rodzice dziecka z wyzwaniami rozwojowymi mają w tym procesie niezaprzeczalnie ogromny udział. Terapeuta powinien starać się przekazywać wskazówki do pracy rodzicom dziecka, a aspekty związane z funkcjonowaniem społecznym powinny być wskazywane jako ważne do uzyskiwania następnych postępów. Przypominając jednocześnie, że zwykła zabawa (przekładająca się na wzmocnienie więzi i budowanie kontaktów społecznych) często okazuje się być bardziej istotna dla rozwoju dziecka niż wizyty u różnych specjalistów kilka razy w tygodniu. Najistotniejszym elementem jakiejkolwiek terapii jest przełożenie nabytej wiedzy w praktyczne działanie, tak by wypracowane umiejętności ujawniały się w codziennych sytuacjach, a nie tylko w sali terapeutycznej.
Powyższe kwestie planujemy w najbliższym czasie omówić szerzej podczas darmowego webinaru, na który już dziś Was zapraszamy. Porozmawiamy o edukacji społecznej dzieci z trudnościami w rozwoju, przedstawimy perspektywę terapeuty i podzielimy się wskazówkami w codziennej pracy. Jeśli nurtują Was jakieś pytania – zapamiętajcie je lub zapiszcie sobie, chętnie na nie odpowiemy 8-go kwietnia na naszym Facebook’u.
http://www.facebook.com/uniterapia.jc
Należy pamiętać, że człowiek jako istota społeczna nie jest w stanie prawidłowo funkcjonować, jeśli od najmłodszych lat nie nabędzie odpowiednich kompetencji społecznych. Umiejętności „życiowe” w dorosłości oparte są głównie na strategiach „radzenia sobie” wśród innych osób oraz na wypracowanych schematach dążących do samodzielności. Musimy mieć to na uwadze planując procesy terapeutyczne, tak aby przypadkiem nie zapomnieć o kluczu do prawdziwie życiowo znaczących sukcesów terapeutycznych.
Nad tekstem pracował Zespół naszych terapeutów :)