Kiedy z ust diagnosty badającego dziecko po raz pierwszy wybrzmiewa słowo ,,autyzm”, świat rodziców rozlatuje się na kawałki. W mieszaninie obaw i niepewności ich życie wchodzi na nowy, nieznany dotąd tor. Droga ta ma prowadzić dziecko do jak największej samodzielności, nieść mu niezbędne wsparcie i zrozumienie. Wybrukowana znakami zapytania, rzucającymi niepokojące cienie na wizję przyszłości, pełna wyrzeczeń, zmartwień i poświęcenia – z dnia na dzień staje się nową prozą codzienności. W tak nakreślonej rutynie rodzicom nietrudno zgubić własne potrzeby, pasje i marzenia. Bo kiedy z ust diagnosty pada po raz pierwszy słowo ,,autyzm”, wszystko inne schodzi na dalszy plan. 

Z każdym krokiem dziecka pojawiają się pytania, na które społeczeństwo, media, a czasem nawet specjaliści nie dają jednoznacznej odpowiedzi. Czy odnajdzie się wśród rówieśników? Spotka się z akceptacją czy wrogością? Czy placówka zapewni mu odpowiednie wsparcie? Jaka terapia będzie najefektywniejsza? Jakie zajęcia będą mu potrzebne? Ile będą kosztować? W tyglu kolejnych niepewności rodzice niejednokrotnie poszukują rozwiązań na własną rękę, edukują się, czytają, konsultują. Nagle doba okazuje się za krótka na uniesienie zawirowań związanych z funkcjonowaniem dziecka – i nie ma w niej miejsca na cokolwiek innego. Rola rodzica dziecka ze spektrum autyzmu staje się motorem napędowym każdego kolejnego dnia.

Mimo piętrzących się wyzwań, wielu rodziców znajduje w sobie siłę do przekazywania własnej wiedzy i zapewniania wsparcia innym. Często ich działalność możemy obserwować w Internecie, choćby na takich profilach, jak @lecimywkosmos czy @dwojedopoprawki na Instagramie. Publikowane tam treści mogą stanowić bezpieczną przestrzeń dla wielu osób poszukujących wsparcia w zmaganiach z trudami rodzicielstwa nakreślonego znakiem autyzmu. Dzięki nim mogą oni choć w namiastce poczuć, że ich rzeczywistość nie jest odosobniona i wyobcowana, że nie toczy się gdzieś obok głównego nurtu. Profile te kryją w sobie jednak coś więcej, pokazują bowiem, że rola rodzica dziecka ze spektrum nie musi być rolą jedyną. 

Niejednokrotnie rodzice dzieci ze spektrum autyzmu zderzają się z poczuciem, że ich tożsamość rozmywa się w morzu wyzwań stawianych przez codzienność. System koncentruje się na wsparciu rozwoju dziecka, jednak nie oferuje wystarczającej pomocy jego opiekunom. W konsekwencji trudno jest im znaleźć w sobie zasoby na to, by pochylić się także nad sobą, nad własnym samopoczuciem i pragnieniami. Mogą mieć oni poczucie, że społeczeństwo spogląda na nich przez filtr jednej tylko perspektywy. Często mówi się o rodzicielstwie dzieci ze spektrum autyzmu w kontekście jego wyjątkowości – i jednocześnie często zapomina się, że wyjątkowość tej roli nie równa się wymazaniu innych wartości, jakie niosą w sobie rodzice. Bo mama Bartka w spektrum to też Ewa, lubiąca zanurzyć się w dobrej lekturze. Bo tata Gosi z autyzmem to także zagorzały fan motoryzacji i gotowania. Bo nikt nie jest tylko matką i ojcem, mimo że ciężko o tych rolach mówić w kategorii ,,tylko”.

Rodzicu – w oczach wielu jesteś bohaterem. Codziennie pokonujesz kolejne wyzwania, upadasz i podnosisz się, i znajdujesz w sobie siłę, która pcha Twoje dziecko do przodu. Pamiętaj jednak, że możesz zrzucić tę pelerynę. Pomimo ogromnej mocy, którą w sobie nosisz, masz prawo do gorszych dni, masz prawo poczuć się źle i mówić o tym głośno. Masz prawo skupić się na sobie. Być po prostu Ewą, po prostu fascynatem czterech kółek. Jesteś wyjątkowy na tysiące sposobów – a pryzmat rodzicielstwa to tylko jeden z nich. 

Autorka: Agnieszka Szturo

Obraz autorstwa senivpetro na Freepik