Za Tobą trudy etapu diagnostycznego. Długie godziny spędzone na poszukiwaniu odpowiedzi, liczne konsultacje ze specjalistami, zmaganie się z niepewnością i szeregiem niełatwych pytań. W końcu trzymasz w ręku ten okraszony nieludzkim wysiłkiem papierek, Twoje dziecko otrzymało diagnozę, jest w spektrum autyzmu. Otwiera się kolejny, zagadkowy rozdział. Co teraz?
Początek drogi z diagnozą dziecka
Rodzice mają prawo czuć się przytłoczeni i zagubieni. Diagnoza niejednokrotnie wzmaga strach o popełnienie błędów. Jeśli odczucia te dotykają także Ciebie, pamiętaj – pomagasz swojemu dziecku najlepiej, jak w określonym momencie możesz. I to jest ogromna wartość! Specjaliści pracujący z Twoim dzieckiem powinni być gotowi do konsultacji i wsparcia rodziców – nie bój się więc zadawać pytań w obawie, że ktoś oceni Twoje postępowanie negatywnie. Akceptacja dziecka takim, jakie jest i wspieranie go w osiąganiu samodzielności to trudny proces. Masz prawo oczekiwać odpowiedniej pomocy i wskazówek.
Przytłaczająca może okazać się również ilość informacji dostępnych w Internecie. Wiele z nich jest nieprawdziwa i nie ma potwierdzenia naukowego. Wszelkie internetowe artykuły o cudownym lekarstwie na autyzm powielają szkodliwe mity. Autyzm nie jest chorobą, nie można więc go wyleczyć. Niektóre alternatywne metody terapii mogą okazać się szkodliwe dla zdrowia dziecka, dlatego weryfikacja czytanych informacji i sprawdzenie ich naukowej aktualności mają bardzo duże znaczenie.
Poczucie przytłoczenia potęguje też szeroka oferta zajęć terapeutycznych. Prowadzone są terapie indywidualne i grupowe, trening umiejętności społecznych, logopedia (z popularną ostatnio mikropolaryzacją), zajęcia z integracji sensorycznej i wiele, wiele innych. Każde z nich skupia się na różnych obszarach rozwojowych, od usprawniania motoryki po kompetencje społeczne. Szeroka oferta pozwala na jak najlepsze dostosowanie działań do aktualnych potrzeb dziecka w spektrum autyzmu. Działania te powinny jednak uwzględniać też jego możliwości – zbyt duża ilość dodatkowych aktywności może sprawić, że będzie ono przemęczone i trudniej będzie mu skupić się na zadaniu. W konsekwencji nie wyniesie z zajęć tyle, ile by mogło. Zastąpienie jednej godziny zajęciowej czasem na wspólną zabawę może przynieść więcej rozwojowych korzyści, niż się spodziewasz. To właśnie w trakcie takiej zabawy możesz wesprzeć umiejętności komunikacyjne i społeczne swojego dziecka.
Aspekty formalne
W Polsce rodzic dziecka w spektrum autyzmu może starać się o pokrycie kosztów niektórych zajęć specjalistycznych w placówce edukacyjnej i poza nią przez państwo. Do uzyskania takiego finansowania niezbędne jest przedłożenie odpowiednich dokumentów.
Jedną z pierwszych form wsparcia jest wczesne wspomaganie rozwoju. Polega ono na prowadzeniu zajęć terapeutycznych w wymiarze od 4 do 8 godzin miesięcznie. Czas i charakter zajęć są dostosowywane do potrzeb i możliwości dziecka w taki sposób, aby zapewnić mu jak najefektywniejszą pomoc. Co ważne, z tej formy wsparcia dziecko może korzystać jeszcze przed rozpoczęciem edukacji, już od momentu wykrycia jego trudności. Opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju wydają poradnie psychologiczno-pedagogiczne.
Istotnym dokumentem jest także orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego – stanowi ono podstawę dla działań dostosowujących przestrzeń edukacyjną do dziecka. Inaczej mówiąc, obliguje ono placówkę do zapewnienia dziecku odpowiedniego wsparcia, zorganizowania potrzebnych mu zajęć specjalistycznych, opracowania indywidualnego programu edukacyjno-terapeutycznego i realizacji zawartych w nim celów terapeutycznych.
Wybór placówki edukacyjnej
Opisane wyżej orzeczenie, choć warunkuje wiele aspektów edukacji dziecka, nie decyduje o charakterze placówki, do której będzie ono uczęszczać. Wybór ten należy do rodzica i niejednokrotnie niesie ze sobą wiele pytań. W zależności od rodzaju, przedszkola i szkoły różnią się od siebie pod względem ilości uczniów w grupie, pracowników i oferty zajęć. Wielość opcji edukacyjnych pozwala odpowiedzieć na potrzeby dziecka w indywidualny sposób. Możliwa jest także zmiana placówki już w trakcie trwania edukacji. Obecne rozwiązania różnią się jednak swoimi priorytetami – właśnie dlatego tak ważne jest dokładne ich przeanalizowanie.
W placówce ogólnodostępnej może uczyć się każde dziecko. Dyrekcja, po otrzymaniu orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, musi zastosować się do zawartych w nim zaleceń. Dziecko może więc liczyć na wsparcie nauczyciela współorganizującego kształcenie oraz uczestnictwo w odpowiednich zajęciach, takich jak logopedia czy rewalidacja. Należy jednak pamiętać, że dostępność takich zajęć może różnić się w zależności od przedszkola lub szkoły. W tego typu placówkach grupy są zwykle liczniejsze, a nauczyciele mogą nie mieć specjalistycznej wiedzy dotyczącej pracy z dzieckiem w spektrum autyzmu.
Do przedszkoli i szkół integracyjnych uczęszczają zarówno dzieci z niepełnosprawnościami, jak i bez nich. Grupy liczą maksymalnie 20 osób, w tym do pięciu uczniów z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego. Kadra zazwyczaj jest przygotowana do prowadzenia edukacji dzieci w spektrum autyzmu, zapewniona jest tam również pomoc nauczyciela wspomagającego. Ma ona jednak określoną formę, bowiem nauczyciel ten wspiera wszystkie dzieci z orzeczeniem w danej grupie. Czasem wiąże się to z niemożnością indywidualnej pracy podczas różnych aktywności na zajęciach.
Placówki specjalne zapewniają edukację dzieciom z różnymi niepełnosprawnościami. Grupy są tam znacznie mniejsze, zwykle kilkuosobowe i często dobierane pod kątem charakteru orzeczenia. Kadra cechuje się natomiast specjalistyczną wiedzą z zakresu pracy z dzieckiem ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi i posiada odpowiednie wykształcenie kierunkowe. W takim rozwiązaniu dziecko nie ma jednak codziennego kontaktu z rówieśnikami rozwijającymi się neurotypowo.
Nie ma jednej, właściwej dla wszystkich drogi edukacyjnej, a w każdej z obecnych ścieżek możemy znaleźć zarówno korzyści, jak i wady. Właśnie dlatego w wyborze placówki edukacyjnej oraz dodatkowego wsparcia terapeutycznego najważniejsze jest rozpoznanie potrzeb i możliwości dziecka. W jakiej grupie Twoje dziecko będzie czuło się najlepiej, która przestrzeń pozwoli mu rozwinąć swoje umiejętności i talenty?
Pamiętaj o sobie!
Diagnoza dziecka niesie ze sobą szereg różnych, trudnych emocji, a organizacja jego dalszej drogi edukacyjnej i czuwanie nad jego rozwojem to ciężka praca, stres i zmartwienia. Każdy rodzic chce zapewnić swojemu dziecku to, co najlepsze, jak najefektywniej odpowiadać na jego potrzeby. W tym wszystkim nietrudno zapomnieć o sobie, a przecież wsparcie jest ważne także dla opiekunów osób w spektrum. Pamiętaj, szczęśliwy rodzic to szczęśliwe dziecko!
Zamiast zakończenia – słowniczek pojęć
Diada autystyczna – w najnowszych opracowaniach osiowe objawy spektrum autyzmu określa się w dwóch kategoriach: trudności w komunikacji społecznej oraz sztywnych, powtarzalnych zachowaniach.
Integracja sensoryczna – najprościej, jest ona sposobem, w jaki nasz organizm przetwarza doznania zmysłowe i układa ich obraz w naszym umyśle. Dzięki niej odpowiednio czujemy dotyk, zapach, dźwięk i odbieramy świat wzrokowo. Wśród dzieci w spektrum autyzmu często występują zaburzenia integracji sensorycznej, w wyniku których ich sposób bodźcowego odbioru świata jest zakłócony, przytłumiony lub odwrotnie – przytłaczający.
Neuroróżnorodność – założenie to dotyczy neurologicznego zróżnicowania, w jaki ludzie odbierają świat. Autyzm to po prostu neuroatypowy rozwój, a nie choroba!
Przebodźcowanie – to moment, w którym dziecko jest przytłoczone docierającymi do niego bodźcami i nie jest w stanie pracować efektywnie.
Rewalidacja – to zajęcia specjalistyczne skierowane do dzieci z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego. Może mieć charakter indywidualny lub grupowy, polega na wspieraniu różnych obszarów rozwoju dziecka.
Spektrum autyzmu – słowo spektrum oznacza, że autyzm przejawia się w różnorodny sposób i z różnym nasileniem. Nie ma dwóch takich samych osób z autyzmem.
Stimy – polegają na wykonywaniu powtarzalnych ruchów, wydawaniu określonych dźwięków lub manipulowaniu przedmiotami w sposób, który ułatwia dziecku samoregulację. W stimowaniu nie ma nic złego.
Agnieszka Szturo
