W 1943 roku, w amerykańskiej prasie ukazał się pierwszy naukowy artykuł o autyzmie. Leo Kanner zawarł w nim szczegółowe opisy trudności, z jakimi mierzyło się jedenaścioro badanych przez niego dzieci. Wskazywał on między innymi na dużą niechęć do zmian, głębokie przywiązanie do rutyny, silne zainteresowanie przedmiotami i jego jednoczesny brak w stosunku do osób przebywających w otoczeniu dziecka. Kiedy Kanner dokonywał swojego rozpoznania, był przekonany o rzadkości zaobserwowanego przez siebie zaburzenia. Dzisiaj, niemal 80 lat później, w przestrzeni medialnej hucznie rozbrzmiewa hasło epidemii autyzmu. Ale co tak właściwie się za nim kryje?

Diagnoza na przestrzeni lat

Według najnowszych danych statystycznych, w Stanach Zjednoczonych autyzm diagnozuje się u 1 na 54 dzieci, zaś w Europie – u 1 na 100 dzieci. Jak podaje Najwyższa Izba Kontroli, jeszcze w latach 80. ubiegłego wieku zaburzenie to rozpoznawano u 1 na 2000 dzieci. Nastąpił więc znaczny wzrost. Dlaczego tak się dzieje?

Musimy pamiętać, że sposób rozumienia autyzmu zmieniał się na przestrzeni lat. Najnowsze klasyfikacje (DSM-V, ICD-11) definiują go jako spektrum, zróżnicowane pod względem występowania oraz nasilenia objawów. Dzisiaj wiemy także, że autyzm może współwystępować z innymi zaburzeniami. Chociaż wiele jego aspektów nadal pozostaje niezbadanych, każdy rok przynosi nam nową wiedzę. Mamy więcej narzędzi diagnostycznych, więcej opracowań naukowych i więcej specjalistów świadomych heterogenicznego charakteru tego zaburzenia. To wszystko pozwala na postawienie szybszej diagnozy i dokonanie rozpoznania tam, gdzie przed laty by tego nie zrobiono. Bez wątpienia przyczyniło się to do zwiększenia przywołanych statystyk. Ale czy tylko to?

Autyzm a społeczna świadomość

O autyzmie mówi się coraz więcej, nie tylko w środowisku naukowym. Przez lata swoją działalność rozwijały fundacje wspierające osoby ze spektrum autyzmu, choćby Fundacja Prodeste, Fundacja Dziewczyny w Spektrum czy też Fundacja Niebieski Szlak. Z każdym rokiem powstają  kolejne kampanie społeczne. W Internecie można znaleźć coraz więcej profili aktywnie działających na rzecz poszerzania wiedzy o autyzmie. Nierzadko są to zresztą strony prowadzone przez osoby będące w spektrum – choćby wspominany już przez nas profil instagramowy Idy Tymina (ida_ma_autyzm). Autyzm coraz częściej pojawia się także w filmach i serialach, i tym samym dociera do świadomości osób, które na co dzień nie są z nim związane.

Chociaż zdarza się, że prowadzona przez media narracja powiela stereotypy, a czasem także gubi po drodze naukowe rozumienie rzeczywistości, nie da się zaprzeczyć, że autyzm nie jest już aż tak zagadkowym pojęciem, jakim był w czasie stawiania pierwszych diagnoz. Ponieważ więcej ludzi ma wiedzę na jego temat, staje się on łatwiej dostrzegalny. Wynikiem tego do gabinetów diagnostycznych trafia więcej dzieci, niż w poprzednich latach.

Nie bójmy się diagnozy

Kiedy Steve Silberman, autor przez wielu uważanej za przełomową książki Neuroplemiona po raz pierwszy podzielił się ze swoim przyjacielem spostrzeżeniami na temat częstości występowania autyzmu w rodzinach związanych z Doliną Krzemową, przysłuchująca się rozmowie kobieta krzyknęła: ,,Czyżby pan nie wiedział, co się dzieje? W Dolinie Krzemowej wybuchła epidemia autyzmu. Coś okropnego dzieje się z naszymi dziećmi” (Silberman 2017, s. 13).

Pomińmy na chwilę kwestię samej zasadności używania określenia epidemia i spróbujmy odpowiedzieć na pytanie, czy stawianie dużej ilości diagnoz faktycznie powinno nas niepokoić? Dzięki rozwijającej się diagnostyce i rosnącej świadomości społeczeństwa więcej dzieci ma możliwość szybszego rozpoznania i wdrożenia potrzebnej terapii. Postawienie diagnozy wiąże się z dostosowanym do indywidualnych potrzeb wsparciem, z działaniem wspomagającym rozwój dziecka i z szansami, których wiele lat temu brakowało. Nie zapominajmy też, że rozpowszechniana wiedza pozwala na rozpoczęcie procesu diagnostycznego również osobom dorosłym, co ułatwia zrozumienie własnych trudności, a często stanowi także początek drogi do samoakceptacji.

Zdarza się, że myślenie o autyzmie w kategoriach epidemii skutkuje marginalizowaniem problemów dzieci i ich rodzin. Pojawiają się głosy, że przecież każdy ma teraz autyzm, że to tylko nic nieznaczący papier. Nie pozwólmy, aby narracja ta przysłoniła nam potrzeby osób w spektrum.

Agnieszka Szturo

Źródła:

Kanner L. (1943), Autistic disturbances of affective contact, Nervous Child, nr 2.

Rynkiewicz A., Kulik M. (2013), Wystandaryzowane, interaktywne narzędzia do diagnozy zaburzeń ze spektrum autyzmu a nowe kryteria diagnostyczne DSM-5, Psychiatria, nr 3.

Silberman S. (2017), Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności, Vivante, Białystok.

www.nik.gov.pl/aktualnosci/wsparcie-osob-z-autyzmem-i-zespolem-aspergera [dostęp: 22.01.2022]

polskiautyzm.pl/rozpowszechnienie-autyzmu/ [dostęp: 22.01.2022]

Różowy zdjęcie utworzone przez nakaridore – pl.freepik.com

Uroczystość zdjęcie utworzone przez freepik – pl.freepik.com